చిన్నారి పునర్విక పోరాటం – జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్: కర్నూలుకు చెందిన చిన్నారి పునర్విక ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ’ (SMA) అనే అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఈ వ్యాధి కారణంగా చిన్నారి తన శరీరాన్ని కదిలించలేని స్థితిలో ఉంది. ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధికి చికిత్సగా ‘జోల్జెన్స్మా’ అనే ఇంజెక్షన్ ఇవ్వాలని వైద్యులు సూచించారు. అయితే దీని ధర అక్షరాలా రూ. 16 కోట్లు. ఇంత భారీ మొత్తాన్ని భరించడం సామాన్యులకు అసాధ్యం కావడంతో, సోషల్ మీడియా వేదికగా ‘సేవ్ పునర్విక’ (Save Punarvika) నినాదంతో తెలుగు ప్రజలు భారీగా విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. చిన్నారుల ప్రాణాలు కాపాడేందుకు సామాన్యులు రోడ్ల మీదకు వచ్చి మరీ నిధులు సేకరిస్తుండటం విశేషం.
మురిగిపోతున్న నిధులు – ప్రభుత్వ వైఫల్యం: ఓవైపు చిన్నారుల తల్లిదండ్రులు దాతల కోసం ఎదురుచూస్తుంటే, మరోవైపు కేంద్ర ప్రభుత్వం అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం కేటాయించిన వందల కోట్ల నిధులు ఖర్చు కాకుండా మురిగిపోతున్నాయి. నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ (NPRD) కింద 2025-26 బడ్జెట్లో రూ. 300 కోట్లు కేటాయించగా, గత డిసెంబర్ నాటికి కేవలం రూ. 30 కోట్లు మాత్రమే ఖర్చు చేసినట్లు సమాచార హక్కు చట్టం (RTI) ద్వారా వెల్లడైంది. అంటే సుమారు రూ. 270 కోట్లు ప్రభుత్వ ఖాతాల్లోనే ఉండిపోయాయి. మార్చి 31 లోపు ఈ నిధులు వాడకపోతే అవి వృధా అయ్యే ప్రమాదం ఉందని సామాజిక కార్యకర్తలు ఆందోళన వ్యక్తం చేస్తున్నారు.
నిబంధనల అడ్డంకి – సవరణల ఆవశ్యకత: ప్రస్తుత నిబంధనల ప్రకారం అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడే వారికి ప్రభుత్వం గరిష్టంగా రూ. 50 లక్షల వరకు మాత్రమే ఆర్థిక సాయం అందిస్తుంది. కానీ పునర్విక వంటి చిన్నారుల చికిత్సకు కోట్లాది రూపాయలు అవసరమవుతాయి. నిధులు అందుబాటులో ఉన్నప్పటికీ, ఈ రూ. 50 లక్షల పరిమితి వల్ల పూర్తిస్థాయి చికిత్స అందడం లేదు. ఈ పరిమితిని సవరించాలని ఎంపీ శశిథరూర్ వంటి నేతలు కేంద్రానికి లేఖలు రాశారు. నిమ్స్ (NIMS) వంటి ‘సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్’ ద్వారా ఈ నిధుల విడుదల ప్రక్రియలో జాప్యం జరగడం, సాంకేతిక కారణాలతో నిధులు నిలిచిపోవడం పట్ల బాధితుల తల్లిదండ్రులు న్యాయస్థానాలను కూడా ఆశ్రయిస్తున్నారు.
